Definitivamente, ya es una realidad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el despacho de abogados Cremades & Calvo-Sotelo fomentan  pro bono de la mano de un acuerdo para el asesoramiento jurídico completo y especializado en la búsqueda del correcto abordaje legal de exigencia a las distintas Administraciones de una correcta atención a los casos sin diagnóstico así como el acceso a tratamiento y otras problemáticas con las que conviven en el día a día las personas con enfermedades raras y sus familias

Con ello, se pretende acercar el derecho y la práctica jurídica a la realidad social actual, con el fin de ayudar a los sectores más discriminados, no solo por razones económicas, sino también a la hora de acceder a la justicia y a las altas instancias políticas para reclamar una sociedad más justa e igualitaria. Así lo asegura Alba Alcochea, Directora de la Federación, quien ya reclamó en este blog, hablando de pro bono, la importante ayuda de despachos de abogados para defender los derechos de este colectivo, para el cual es de vital importancia poder disponer de informes Jurídicos de peso que les acompañen en sus demandas de mejora de condiciones de las personas que padecen alguna de estas enfermedades.

Por ello, FEDER y Cremades & Calvo-Sotelo han encontrado un punto de colaboración para trabajar en la elaboración de diversos informes que aborden las vías legales adecuadas para exigir a los poderes públicos que las personas con enfermedades poco frecuentes reciban la atención adecuada en el ámbito sanitario nacional y autonómico.

Entre los principales objetivos de esta colaboración, se pretende lograr por parte de la Administración el adecuado tratamiento de los casos sin diagnóstico o el acceso equitativo a medicamentos huérfanos así como propuestas para acortar los plazos de comercialización en España. En la misma línea, se pretende defender la financiación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia y de productos sanitarios no reconocidos como medicamentos para personas con una Enfermedad Rara.

Esta orientación jurídica no solo se circunscribe al ámbito más institucional de FEDER, sino que de la misma se espera que se beneficien también las personas con enfermedades poco frecuentes y  sus familias, así como a las entidades que les asisten . Se da así una respuesta motivada por las discriminaciones y tratos desiguales de gravedad sufridos por razón de la patología con la que conviven.

Según Alfredo Gómez Acebo, a este respecto, Cremades Calvo Sotelo considera que las líneas de actuación que requiere FEDER necesitan de unas herramientas jurídicas especiales y particularmente sensibles. En este sentido, el Despacho empatiza con la Federación y sus postulados entendiendo que el servicio pro bono, en este caso, es el que debe operar teniendo en cuenta ante todo la naturaleza propia de la asesoría que se ofrece y de la finalidad última de la misma: Una mayor comprensión y reconocimiento de lo que son y necesitan las Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país.

Esta firma asume los servicios pro bono como algo inevitablemente necesario en determinados supuestos y que se traduce en la importancia y relevancia de estas prácticas tanto para aquellos que lo prestan como para los beneficiarios. El pro bono, entiende Cremades & Calvo Sotelo, es una forma de comunicación y acercamiento entre el sector privado y el tercer sector, y trae consigo satisfactoriamente un aprendizaje mutuo, necesario y de carácter bidireccional.

El contenido del último informe, que avala las denuncias históricas de FEDER en cuanto al acceso al diagnóstico para las personas con ER, incluye además un análisis normativo del actual Sistema Sanitario español, a nivel estatal y autonómico, que señala las deficiencias del mismo a la hora de actuar ante un individuo con una sospecha de enfermedad rara proponiendo medidas concretas para solucionar la problemática.

Alba Ancochea, Directora de la organización, ha destacado especialmente "la importancia de las conclusiones de este informe al provenir de una firma de tan reconocido prestigio en el mundo jurídico y estar plenamente alineadas con las reivindicaciones y posicionamiento de FEDER en materia de acceso al diagnóstico para las enfermedades raras".
 

Desde Fundación Más que derecho, queremos reconocer este tipo de acciones solidarias y difundir  las experiencias de éxito de colaboración entre abogados y colectivos vulnerables,  como las que se empiezan a desarrollar en nuestro país gracias al desarrollo de la práctica del pro bono.

 Asimismo queremos rendir un merecido homenaje con la publicación de este articulo,  en este día 29 de febrero, día Mundial de las Enfermedades Raras,  -que curiosamente se conmemora un día tan poco común como las patologías que reivindica-, a todos aquellos profesionales que de una manera o de otra están implicados en mejorar las condiciones de este colectivo con su apoyo tanto a los afectados como a sus familias.

Por ello esperamos que esta acción de voluntariado sea una mas de muchas. La sociedad lo necesita.

 

 

Para conocer más acerca del pro bono, el lector puede descargar nuestra guía Conexión Pro Bono. Y si está interesado en contarnos su experiencia relacionada con actividades pro bono este es su sitio, le esperamos.

m.benavides@fundacionmasquederecho.org.